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“질환의 진행을 세심하게 살피고, 현재와 다음 단계를 함께 준비합니다.”

승일희망요양병원은 일상생활과 보행이 가능한 루게릭병(ALS)을 비롯한 근육성 희귀질환 초기 환자부터
휠체어, 경관영양, 호흡보조가 필요한 진행기 환자까지 질환의 모든 단계에 맞춰 전문 외래진료를 제공합니다.

정기적인 진료를 통해 운동기능, 호흡기능, 삼킴기능, 일상생활 능력을 종합적으로 평가하며, 의사·간호사·재활치료사 등 각 분야 전문인력이 함께합니다.
현재의 신체 기능을 가능한 오래 유지하고, 질환 경과에 따라 향후 필요한 치료와 의료적 지원을 미리 준비할 수 있도록 차근차근 도와드리겠습니다.

Ⅰ. 근육성 희귀질환 전문 외래진료

“현재의 상태를 정확히 살피는 것에서 치료가 시작됩니다.”

정기적인 평가 : 근력, 움직임, 일상생활 능력, 호흡, 삼킴, 통증과 여러 증상의 변화를 종합 진단합니다.
단계별 치료계획 수립 : 질환의 경과에 맞추어, 재활, 호흡관리, 영양, ACC 의사소통 및 보조기기 등 앞으로 필요한 치료와 지원을 적절한 시기에 준비합니다.
동반질환 및 증상 관리 : 통증, 경직, 수면장애, 불안, 침 분비, 변비 등 질환과 관련된 여러 증상을 평가하고, 고혈압·당뇨 등 동반질환과 약물을 통합 관리합니다.
전문 검사와 치료 연계 : 혈액·영상검사, 호흡기능검사, 연하검사(VFSS) 및 각종 기능평가를 시행하고 결과에 맞는 치료를 연결합니다.

Ⅱ. 질환 단계별 맞춤 재활치료

“현재의 기능을 오래 유지하고, 변화가 시작될 때 다음 단계를 함께 준비합니다.”

근육성 희귀질환의 재활은 모든 환자에게 같은 치료를 시행하는 것이 아니라, 현재의 운동기능, 호흡, 삼킴, 손 기능과 일상생활 능력을 종합적으로 평가하고 질환의 진행에 맞춰 치료 목표를 조정하는 것이 중요합니다.

아직 보행과 일상생활이 가능한 초기 환자부터 휠체어, 경관영양 또는 호흡보조가 필요한 진행기 환자까지 각 단계에 맞는 재활치료를 제공합니다.

운동치료

현재 기능과 움직임 유지 : 근력, 관절 상태, 보행과 균형, 피로도를 평가하고 과도한 근육 사용을 피하면서 현재 가능한 움직임을 안전하게 유지하도록 치료합니다.
구축 및 자세 변형 예방 : 움직임이 감소하는 경우 관절가동범위 운동과 스트레칭, 자세 조절을 통해 관절 구축과 신체 변형을 예방합니다.
이동 및 일상 동작 지원 : 보행, 앉기, 침대에서의 이동, 휠체어 사용 등 현재 기능에 맞는 움직임을 최대한 오래 유지하도록 돕습니다.

호흡재활

호흡기능 및 기침 능력 평가 : 호흡 양상과 흉곽 움직임, 기침과 가래 배출 능력을 평가하여 호흡근 약화와 기능 변화를 확인합니다.
호흡재활 및 폐 팽창 치료 : 환자의 상태에 따라 호흡운동, 흉곽 운동, 체위 조절, 간헐적 양압호흡(IPPB) 등을 시행하여 흉곽의 유연성과 충분한 폐 확장을 유지하도록 돕습니다.
기침 및 분비물 배출 관리 : 기침 능력이 감소하는 경우 보조 기침법과 기침유발기(MI-E)의 사용을 평가하고 환자와 보호자가 적절하게 활용할 수 있도록 교육합니다.

연하치료

연하 기능 평가와 치료 : 혀와 입술의 움직임, 씹기, 삼킴과 기침 능력을 평가하며 필요시 비디오투시연하검사(VFSS) 등을 통해 흡인 위험을 확인합니다.
안전한 식사와 구강 기능 관리 : 삼킴 능력에 맞는 음식의 질감과 점도, 식사 자세와 삼킴 방법을 안내하고 입술, 혀, 턱의 움직임과 구강 기능을 유지하도록 치료합니다.
향후 영양관리 준비 : 경구섭취가 점차 어려워지는 경우 환자의 상태와 향후 경과를 고려하여 경관영양 등 필요한 영양관리 방법을 상담하고 준비합니다.

작업치료 및 의사소통 지원

상지·손 기능 및 일상생활 지원 : 어깨와 팔, 손의 기능을 유지하고 식사, 세면, 휴대전화·컴퓨터 사용 등 환자에게 중요한 일상생활을 지속할 수 있도록 적절한 보조도구와 환경을 제안합니다.
보완대체의사소통(AAC) 훈련 : 손 기능이 감소하기 전부터 트랙패드, 입력기기, 스위치 등을 활용한 의사소통 방법을 준비하고, 손 사용이 어려워진 경우 안구마우스 등 시선을 활용한 방법을 단계적으로 적용합니다.

기구를 활용한 재활치료

환자의 상태와 치료 목표에 따라 기립기(Standing Frame), 경사 침대(Tilt Table), 침상 자전거(Bed Cycle) 등을 활용하여 안전한 체중 부하와 자세 변화, 관절 움직임을 돕습니다.

Ⅲ. 라디컷(에다라본) 주사치료

루게릭병 환자의 자유 라디칼(몸 안에 생기는 세포를 공격하는 작은 활성분자)의 발생을 억제하여 운동신경세포를 보호하는 주사제입니다.
본원은 안전하고 체계적인 환경에서 외래 주사 형태의 라디컷 주사치료를 시행하고 있습니다.

대상

근위축성측삭경화증(ALS: 루게릭병)으로 진단을 받은 환자
주치의 상담 및 처방 후 치료 적합 판정을 받은 분
* 타 병원에서 라디컷 주사를 투여 중인 경우에도 진료 후 연속 투약(이어 맞기)이 가능합니다.

투약 절차

1. 외래 진료 및 주치의 상담
- 투약 적합 여부 평가
- 필요 시 혈액검사, 운동 및 호흡 기능평가 시행
2. 치료 예약 및 주사 진행
- 주사치료 일정은 상담 후 확정
- 주사 투약 시간: 약 1시간
- 전체 소요: 1시간 30분 ~ 2시간 내외
3. 정기 모니터링
- 매 주기(1주기 포함)마다 혈액검사 실시
- 정기적인 운동 및 호흡 기능평가 시행
- 투약 중 이상 반응 발생 시, 주치의 판단 하에 중단 가능

치료 장소 및 운영시간

장소 : 외래 주사치료실
운영시간 : 월요일~금요일(평일) 09:00~16:00
진료 예약 : 홈페이지를 통한 외래 진료 접수 진료 예약신청

비용 안내

약제비: 앰플 개당 70,000원(1회 투약 시 앰플 2개 사용 -> 약제비 약 140,000원)

Ⅳ. 비대면 진료

“병원에 오기 어려워져도 필요한 의료가 이어질 수 있도록 합니다.”

근육성 희귀질환은 질환이 진행하면서 병원을 직접 방문하는 것 자체가 환자와 보호자에게 큰 부담이 될 수 있습니다.
본원은 이러한 특성을 고려하여 근육성 희귀질환자를 위한 비대면 진료 프로그램을 자체 개발하고, 비대면 진료가 가능한 환자를 대상으로 지속적인 진료를 제공합니다.

환자 상태에 맞춘 비대면 진료 : 환자의 상태 변화와 복용 약물, 통증, 수면, 호흡·영양 상태 등을 확인하고 필요한 진료와 약물 조정을 시행합니다.
돌봄일기를 활용한 세심한 진료 : 환자와 보호자는 비대면 진료 프로그램의 ‘돌봄일기’를 통해 진료 사이의 증상과 상태 변화를 기록할 수 있습니다. 의료진은 이를 확인하여 최근 경과를 보다 구체적으로 파악하고 진료에 활용합니다.
대면진료와 비대면진료의 연속성 : 현재는 본원에서 대면 초진을 받은 환자를 대상으로 비대면 진료를 운영하고 있으며, 환자의 상태에 따라 대면진료와 비대면진료를 병행합니다.
비대면 초진 확대 예정 : 2026년 12월 24일부터 시행되는 개정 의료법에 따라 희귀질환자는 일정 요건을 충족하는 경우 본원 대면진료 이력이 없는 초진 환자도 비대면진료가 가능해질 수 있습니다. 구체적인 대상과 이용 방법은 관련 시행기준에 따라 안내드릴 예정입니다.
비대변 진료 서비스 신청 방법
본원의 공식 ‘카카오톡 채널’을 통해 신청할 수 있습니다.

1카카오톡 실행 후 상단 돋보기 아이콘 클릭
2‘승일희망요양병원’ 검색 후 채널 추가
3채팅창 하단의 [진료 예약] 버튼 클릭
4안내에 따라 환자 정보 및 상담 희망 일정 입력
5접수 완료 후, 본원 담당자가 유선 연락을 통해 최종 예약 확정

질환의 어느 단계에서도 함께하는 외래

근육성 희귀질환은 질환이 변화하면서 필요한 의료와 재활도 함께 달라집니다.
본원은 질환 초기부터 진행기까지 환자의 변화를 정기적으로 살피고, 현재 필요한 치료를 제공하면서 앞으로 필요한 의료적 지원을 미리 준비하는 외래진료를 제공하겠습니다.