진료 및 의료서비스
교육 자료
승일희망요양병원은 근육성 희귀질환자가 가정에서도 재활과 건강관리를 이어갈 수 있도록 교육자료 ‘자가운동 가이드북’을 제작하여 안내드립니다.
환자의 상태에 맞게 필요한 내용을 참고하시어 가정에서의 재활과 환자 관리에 도움이 되시길 바랍니다.
환자의 상태에 맞게 필요한 내용을 참고하시어 가정에서의 재활과 환자 관리에 도움이 되시길 바랍니다.
교육자료 구성
- 근육성 희귀질환자를 위한 관절 가동 범위 운동 및 스트레칭
- 근육성 희귀질환자를 위한 근력 운동
- 근육성 희귀질환자를 위한 유산소 운동
- 근육성 휘귀질환자를 위한 호흡재활 운동
- 근육성 희귀질환자를 위한 연하재활 운동
- 근육성 희귀질환자를 위한 가정용 인공호흡기 응급 대처
- 근육성 희귀질환자를 위한 영양관리
Ⅰ. 자가 운동
“오늘의 움직임이 내일의 에너지가 됩니다.”
환자의 현재 신체 기능과 질환의 진행 정도에 따라 안전하게 적용할 수 있도록 단계별 자가 운동 방법을 안내합니다.자가 운동은 무리하게 시행하기보다 통증이나 과도한 피로를 피하면서, 현재 할 수 있는 범위에서 꾸준히 시행하는 것이 중요합니다.
※ 본 가이드는 일반적인 기준이며, 정확한 운동 단계와 방법은 반드시 담당 의료진과 상의하시기 바랍니다.
나의 운동 단계 확인하기(어떤 운동을 해야 할까요?)
환자의 상태에 따라 운동의 목적과 방법은 달라집니다. 아래 3단계 중 현재 상태에 가장 가까운 단계를 확인해 보세요.
1단계 : 초기
“근력을 지키고 활력을 유지하세요.”
- 대상 : 보조기구 없이 스스로 보행이 가능하며, 식사나 세수 등 기본적인 일상생활을 스스로 수행할 수 있는 경우
- 운동 목표 : 활동량을 유지하여 ‘사용하지 않아서 즉 근육 사용 감소로 인한 약화(비사용 위축)’을 예방하고, 심폐기능을 유지합니다.
- 추천 운동 :
- 관절 가동 범위 운동 및 스트레칭 (제1장): 능동 운동
- 근력 운동 (제2장): 벽 스쿼트, 뒤꿈치 들기, 엉덩이 벌리기 등
- 유산소 운동 (제3장): 수중 운동, 평지 산책, 실내 자전거 등
- 주의사항 : 운동 후 30분 이상 통증이나 심한 피로감이 지속될 경우, 운동 강도와 시간을 줄여야 합니다.
2단계 : 중기
“에너지를 아끼고 관절을 보호하세요.”
- 대상 : 지팡이, 워커, 휠체어 등 보조기구가 필요하거나, 걷는 것이 불안정한 경우
- 운동 목표 : 관절이 굳는 것을 막고(구축 예방), 낙상을 철저히 예방하며, 제한된 에너지를 효율적으로 사용합니다.
- 추천 운동 :
- 관절 가동 범위 운동 및 스트레칭 (제1장): 능동-보조 운동
- 등척성 운동 위주의 근력 운동 (제2장): 관절은 움직이지 않고 힘만 주는 운동
- 유산소 운동 (제3장): 넘어질 위험이 없는 ‘고정식 실내 좌식 자전거’
- 주의사항 : 근육을 쥐어짜는 과도한 운동은 오히려 근세포를 파괴할 수 있습니다. ‘가볍고 기분 좋은 피로감’ 정도를 유지하는 것이 적절합니다.
3단계 : 후기
“편안함을 유지하고 합병증을 예방하세요.”
- 대상 : 하루 대부분을 침상에서 생활하거나, 인공호흡기와 위루관/비위관을 사용하는 경우
- 운동 목표 : 통증을 줄이고, 관절이 굳지 않게 하며, 호흡 기능 유지 및 분비물(가래) 배출을 돕습니다.
- 추천 운동 :
- 관절 가동 범위 운동 및 스트레칭 (제1장): 수동 운동
- 바른 자세 유지: 팔다리가 꼬이지 않게 베개 등으로 받쳐주어 관절 변형 예방
- 호흡재활 (제4장): 호흡재활 매뉴얼을 꼭 참고하세요.
- 주의사항 : 관절을 억지로 꺾지 말고, 환자가 통증을 느끼지 않는 범위 내에서 부드럽게 시행합니다.
Ⅱ. 응급상황 대처
“갑작스러운 상황에 대비해 필요한 응급상황 대처법을 미리 알아둡니다.”
가정용 인공호흡기를 사용하는 환자에게 발생할 수 있는 주요 응급상황과 기본적인 대처법을 알기 쉽게 안내합니다.인공호흡기 경보, 산소포화도 저하, 가래 배출 곤란, 기관절개관 문제 등 가정에서 마주할 수 있는 상황과 위험 신호, 기본적인 대처 순서를 미리 익혀두는 것이 중요합니다.
※ 본 가이드는 가정에서의 기본적인 응급 대처를 돕기 위한 자료입니다. 환자의 상태가 빠르게 악화되거나 응급상황이 지속되는 경우, 즉시 119 또는 의료기관의 도움을 받으시기 바랍니다.
Ⅲ. 영양 관리
“적절한 영양과 수분 섭취는 건강을 유지하는 중요한 기본입니다.”
근육성 희귀질환은 질환이 진행하면서 식사량이나 삼킴 기능이 변하고, 경우에 따라 경관영양이 필요할 수 있습니다.본 자료에서는 경구 식사가 가능한 경우의 식사 방법과 삼킴 기능에 따른 식이 조절, 위루관·비위관을 이용한 경관영양 및 일상적인 관리 방법 등
환자와 보호자가 알아두면 좋은 내용을 안내합니다.
※ 환자마다 삼킴 기능과 영양상태, 체중, 동반 질환 및 필요한 영양량이 다를 수 있으므로 구체적인 식사 및 경관영양 방법은 담당 의료진 및 영양사와 상의하시기 바랍니다.